Oggi abbiamo intervistato Roberto Alotto, paziente affetto da SLA.
Gli abbiamo chiesto quando gli è stata diagnosticata la malattia e come è cambiata la sua vita da quel momento.
Le sue risposte ci danno la misura della gravità di una malattia che può cancellare quello che siamo.
Ecco il racconto, domanda dopo domanda:
“La vita ti cambia totalmente, tutto quello che facevi prima, non lo fai più”.
Quando a Roberto è stata diagnosticata la SLA, aveva da poco acquistato una casa al terzo piano e le tre rampe di scale per arrivare al suo appartamento sono state l’ostacolo fisico più insormontabile, perché da affrontare ogni giorno.
Gli aiuti ricevuti hanno fornito a Roberto un cingolo che si è rotto alla terza prova di salita sulle scale. E anche solo sedersi si è rivelato di grande difficoltà, un’operazione impossibile se non fosse stato presente il ragazzo dell’assistenza.
Oggi, con il solo aiuto dei suoi genitori ultraottantenni, Roberto ha dovuto optare per un montacarichi dal prezzo esorbitante. Ancora nessun aiuto sostanziale per sostenere i costi necessari agli acquisti e alle modifiche strutturali dell’abitazione.
E, soprattutto, nessuno aiuto dalla gente comune quando con la carrozzina ha avuto bisogno per strada: l’indifferenza è quello che maggiormente ha colpito Roberto.
“La sperimentazione clinica di Fase 2, guidata dal Professor Angelo Vescovi, rappresenta una luce di speranza. Abbiamo bisogno di fondi per portare avanti questa ricerca avanzata.”
Roberto si aspetta molto dalla ricerca ma sa anche che gli aiuti per portarla avanti sono pochi e questo è ciò che davvero impedisce di trovare una cura.
Le sue parole sono dure ma toccanti “facciamo diventare ricche persone inutili.” E mancano gli aiuti per chi ha bisogno semplicemente di vivere.
Secondo Roberto è necessario che venga fatta informazione su questa malattia, che la gente sappia cosa significa esserne colpiti e cosa si può fare per curarla.
“Una malattia rara – conclude Roberto – siamo in pochi ad averla, e contiamo in pochi.”
Spezziamo questa indifferenza, aiutaci a sostenere la sperimentazione con le cellule staminali.
La malattia può fare dietro front e noi dobbiamo permetterlo.
Dona ora, la Fase 2 va sostenuta!
