Una diagnosi di Sclerosi Multipla a 33 anni e una regola di vita: “Non bisogna mai smettere di lottare”
Giulia ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla (SM) nel 1996; aveva solo 33 anni, ma da allora non ha mai permesso alla malattia di impedirle di vivere la vita. L’abbiamo intervistata per conoscere la sua storia.
Giulia, come ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla?
Ho scoperto di soffrire di Sclerosi Multipla nel 1996, quando si sono manifestati i primi campanelli d’allarme. Nello specifico avevo notato uno strano formicolio, che percepivo quando camminavo, ma scompariva quando ero ferma. La cosa mi parve strana anche perché, oltre al formicolio, cominciavo a sentire una forte sensazione di calore in alcune zone delle gambe. Ero una sportiva e quindi ero abituata a sentire determinate reazioni dopo uno sforzo atletico ma questi sintomi del tutto nuovi cominciavano a preoccuparmi. Decisi allora di rivolgermi a uno specialista. I primi esami non rivelarono nulla ma la Dottoressa, che mi conosceva, mi consigliò di rivolgermi al Centro Sclerosi Multipla di Cagliari. Scoprii solo in quel momento il problema reale. Scoprii di avere la Sclerosi Multipla.
Come ha affrontato la malattia?
Nel momento in cui mi hanno comunicato la diagnosi ho pensato subito: “Non posso abbattermi, devo lottare”. E così feci. Avevo solo 33 anni e tanta voglia di vivere la vita, ma inizialmente ero un po’ confusa. Non parlai subito con la mia famiglia e con le persone che mi stavano intorno perché non volevo che cambiassero atteggiamento nei miei confronti. Potevo farlo, perché in quel periodo i sintomi non erano ancora evidenti, così continuai normalmente a svolgere la mia attività come insegnante di sostegno e terminai i miei studi. Avevo deciso di andare avanti senza lasciarmi influenzare troppo dalla scoperta che avevo appena fatto, ma al contempo cercavo di approfondire la mia conoscenza sulla malattia, perché non ne sapevo molto. Iniziai anche a confrontarmi con altri pazienti che avevano il mio stesso problema e il dialogo mi aiutava molto. Parlare con persone che vivevano le mie stesse sensazioni, le mie stesse paure e le mie stesse emozioni mi dava coraggio. Così decisi di aprirmi anche con la mia famiglia.
Come descriverebbe la sua convivenza con la Sclerosi Multipla?
La convivenza con la malattia non è mai stata semplice, soprattutto quando i sintomi sono diventati più forti, ma non volevo rinunciare a nulla, così mi sono laureata con il massimo dei voti, mi sono sposata, ho avuto due figli e ho costruito una splendida famiglia, che continua a sostenermi con amore e dedizione. Lotto ormai da 25 anni, cercando di cogliere ogni opportunità per riuscire a fare qualcosa di più e provare a stare meglio. Nel 2019 ho anche partecipato al trial clinico con le cellule staminali.
Crede nella ricerca scientifica?
Personalmente credo molto nella ricerca scientifica e anche se probabilmente non sarò io in prima persona a beneficiare delle future scoperte, sono convinta che prima o poi arriverà una cura anche per questa malattia. Il mio messaggio per chi scopre di soffrire come me di Sclerosi Multipla è di non abbattersi mai e di vivere al meglio tutto ciò che la vita comunque ci offre. Sicuramente la malattia ti stravolge la vita ma ho imparato ad affrontarla con coraggio, energia e determinazione. La mia famiglia ne è la dimostrazione. Poi ci sono anche i momenti di sconforto: convivere con una malattia neurodegenerativa è complicato e talvolta faticoso ma bisogna sempre guardare avanti con ottimismo.
Quali speranze ripone nel futuro?
Io spero che, così come è stato fatto per il vaccino contro il Covid-19, in futuro possano unirsi più forze, affinché anche per le malattie neurodegenerative si possa trovare una cura.
È importante però che si faccia anche informazione, che se ne parli, perché diventi sempre più evidente agli occhi di tutti – e non solo di chi convive con la malattia – l’importanza di trovare il modo di dare maggiore sollievo ai pazienti e alle famiglie in tempi brevi.
