La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Ma cosa vuol dire convivere con la SLA? Ce lo racconta Claudia Cominetti, che ha ricevuto una diagnosi 24 anni fa, e che da allora non smette di sperare nella ricerca, dalla quale si aspetta una risposta concreta e definitiva con l’uso delle staminali.
Ci può raccontare come ha scoperto la sua malattia?
I primi sintomi si sono manifestati durante i primi mesi del 1997, quando ho iniziato a constatare dimagrimento, debolezza muscolare, in particolare agli arti superiori. Proprio a causa della mancanza di forza fisica e dell’irrigidimento di tre dita della mano sinistra avevo difficoltà a fare gesti semplici come pettinarmi, girare le chiavi, alzare il bicchiere.
L’atrofia muscolare che ormai aveva intaccato in modo differente gran parte della muscolatura della zona scapolo-omerale ha spaventato me e la mia famiglia, tanto da fare i primi accertamenti medici, attraverso esami clinici e ricoveri. La prima presunta diagnosi di SLA è avvenuta nell’estate dello stesso anno all’Istituto Neurologico C. Besta di Milano, dove per la prima volta ho sentito parlare di motoneuroni. Precedentemente ho utilizzato il termine presunta perché la malattia in questione non era così diffusa tra i giovani e io all’epoca avevo solo vent’anni. Dopo una settimana di ricovero, sono tornata a casa con una prima terapia specifica, il Rilutek e qualche notizia in più, ma la conferma e maggiori informazioni le abbiamo avute in seguito, presso la Fondazione Maugeri di Veruno, dalla dott.ssa Letizia Mazzini, che tuttora mi ha in cura. Un tempo la clinica era anche sede dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che vede proprio lì la sua nascita. Era ormai autunno e la situazione stava velocemente degenerando, tanto che dopo l’inverno e qualche caduta di troppo anche gli arti inferiori hanno ceduto e in primavera ho iniziato a utilizzare la sedia a rotelle. Questa situazione è così proseguita e tutt’oggi rappresenta la mia quotidianità.
Come descriverebbe la sua convivenza con la SLA?
La convivenza la definirei impegnativa, a volte difficile e raramente naturale. Impegnativa perché, portando la persona affetta a un graduale stato di invalidità, richiede un bisogno di aiuto da più parti. Si parla spesso, infatti, di malattia della famiglia, proprio perché non coinvolge solo colui che ne viene colpito direttamente, ma anche i suoi familiari, i cosiddetti caregivers, che si fanno carico del loro caro. Tutto ciò comporta delle difficoltà da parte di tutti gli attori coinvolti. In primis il difficile periodo di accettazione, inteso come prendere consapevolezza della nuova condizione e del nuovo stile di vita, che in molti casi viene completamente stravolto (perdita del lavoro, pensionamento anticipato, ecc.). Tempo che segue quello di rabbia e angoscia che spesso rimane una costante. Infine, soprattutto dopo diversi anni, e per me sono ben ventiquattro, posso dire di vivere dei momenti in completa naturalezza, riuscendo a dimenticarmi per qualche istante di avere un corpo che non risponde ai movimenti, ma che comunque è vivo e respira. Certo, appena chiamo per un qualsiasi bisogno tutto ciò sfuma e svanisce.
Quali speranze ripone nella ricerca?
La mia speranza è riposta nella ricerca. Solo da quest’ultima sarà possibile, prima o poi, ottenere risultati visibili e concreti. L’unica possibilità che ha il paziente è quella di combattere e tenersi pronto nel momento in cui finalmente arriverà quella risposta tanto agognata, permettendogli di fare quella famosa retromarcia che contraddistingue la Revert Onlus. Inoltre, penso che lo studio sulle cellule staminali sia la giusta strada per conseguire il suddetto obiettivo, ma bisogna accelerare i tempi.
Perché secondo lei è fondamentale che la ricerca sulla SLA prosegua?
Una diagnosi di SLA è infausta; solo la ricerca, come citato sopra, può aprire le porte della speranza. Ma proprio perché il tempo che intercorre dalla diagnosi al fine vita è spesso breve, è necessario trovare delle risposte velocemente. Negli ultimi anni molto è stato fatto affinché a tutti noi venisse data la possibilità di vivere una vita il più possibile dignitosa, ma spesso si tratta più che altro di sopravvivenza, permessa da macchinari collegati a un corpo infermo, e una mente sempre lucida che non si dà mai per vinta, neanche nei momenti più difficili.
