Una malattia scoperta dopo lunghi e difficili mesi, non ha fermato Carmela, che vive con il marito e i figli, sorridente nonostante le difficoltà, impiegata del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco. Crede nei progressi della ricerca e ha partecipato alla sperimentazione con cellule staminali. Ecco la sua storia.
Ci può raccontare come ha scoperto la sua malattia?
Sono Carmela, per tutti Lia, ho 50 anni, sono sposata e ho due figli. La storia della mia malattia ha inizio nel lontano 1999 quando fui colpita da una neurite ottica retrobulbare all’occhio destro che mi abbassò la vista di 9 gradi. Sottoposta a diversi accertamenti sotto la guida di un oculista e di un neurologo non mi fu diagnosticata alcuna patologia e grazie a una terapia cortisonica la mia vista tornò come prima. Tuttavia l’episodio lasciò nei miei pensieri una preoccupazione silente distratta dalla nascita del mio secondo figlio. Dopo 5 anni iniziai ad avvertire formicolii agli arti inferiori e di tanto in tanto mi capitava di inciampare. Immediatamente associai questi disturbi al problema neurologico alla vista che avevo avuto in precedenza e fui assalita da una preoccupazione fortissima che in breve si trasformò in ansia. Seguirono mesi difficili in cui aspettavo e speravo potessero passare; aggrappata alla vita di una persona sana rifiutavo di sottopormi a una visita medica terrorizzata dall’idea della scoperta di una malattia grave. Ma i mesi passavano e i disturbi no; intanto l’ansia aveva preso il sopravvento. La mia famiglia, preoccupata quanto me, solo dopo 9 mesi riuscì a convincermi di rivolgermi a un medico. Tra ansia e attacchi di panico dopo un ricovero l’11 novembre 2005 mi fu diagnosticata la Sclerosi Multipla. Ricordo perfettamente quel giorno le parole del medico chiare e dolorose confermavano quanto avevo temuto e rifiutato per mesi. Però non so come avvenne, ma ancora seduta sulla sedia davanti al medico sentii una forza venire da dentro che mi armava e mi preparava alla lotta contro un nemico temibile fino a prova contraria.
Come la diagnosi ha cambiato la sua vita?
I giorni immediatamente successivi alla diagnosi servirono a prendere consapevolezza che da lì in poi avrei dovuto affrontare la malattia con una forza più aggressiva della malattia stessa tale da contrastarla in un braccio di ferro, senza mai abbassare la guardia. Ansia e panico si trasformarono in determinazione e grinta. Da allora sono trascorsi 16 anni, la sclerosi mi ha costretta a stare su una sedia a rotelle, ho tre arti non funzionanti e mi ha impedito di guidare ma ……. vengo dalla guerra, mi definisco guerriera, ho mille ferite tutte suturate. Sono bella e sempre sorridente, sono una moglie amata, sono una splendida mamma di due splendidi figli, sono un’appagata impiegata dell’onoratissimo Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco. Credo di essere stata un ottimo avversario di un mostro che non mi ha risparmiato nulla nemmeno per pietà o rispetto di una persona che ha portato, e continua a farlo, una croce senza mai chiedersi ‘perché?’. La sclerosi non mi ha fatto niente.
Come descriverebbe la sua convivenza con la Sclerosi Multipla?
Quello che mi pesa di più è sicuramente la perdita dell’autonomia e la dipendenza nello svolgere qualsiasi azione di vita quotidiana. Mio marito condivide ogni giorno la mia sofferenza, mi sostiene in tutto, mi ama. Siamo l’uno dell’altro da 36 anni. È sicuramente lui la mia forza. I miei figli sono eccezionali, fanno la loro parte in questa battaglia e spero abbiano recepito il messaggio, che caparbiamente, ho voluto trasmettere: i problemi vanno gestiti. Per andare avanti sono stata costretta ad adeguare la mia vita a questa condizione. Ho cercato e trovato un equilibrio, diciamola tutta non facile, che mi consente di svolgere una vita accettabile. Quotidianamente trascorro la mattinata in ufficio dove svolgo un lavoro interessante. Il resto della giornata lo passo a casa con la mia famiglia e in compagnia anche di mia madre e delle mie due sorelle con cui mi trattengo in lunghe chiacchierate pomeridiane. Sono inoltre appassionata di diversi tipi di giochi al computer, soprattutto di carte, e così impegno una parte del tempo. Sempre grazie a mio marito, riesco comunque a fare delle bellissime vacanze al mare, mi incontro con gli amici in pizzeria e tanto altro. Nelle sue mani mi sento salva. Beh, sembra tutto bene. Ma mi sento di aggiungere di avere dentro una grande rabbia, nascosta a tutti, per quello che mi sto perdendo, che avrei potuto fare, di sentirmi avvilita di fronte a una malattia ancora senza cura e di avere tanta paura di un futuro incerto. Nessuno sa quanto profondo sia il mio dolore e quanta fatica serva per sopportare tale condizione. Ciononostante, per il bene di tutti, sorrido e faccio di tutto per nasconderlo anche a me stessa.
Quali speranze ripone nella ricerca nel prossimo futuro?
Contro questa malattia, con particolare riguardo alla forma progressiva, non ci sono armi come mi diceva un noto neurologo. Nel corso degli anni mi sono sottoposta a tutte le terapie farmacologiche approvate ma anche a quelle sperimentali, con tantissimi ricoveri, nel tentativo di arrestare o solo rallentare la progressione della malattia; non so fino a che punto mi abbiano aiutato, di certo nel giro di 10 anni sono finita su una sedia a rotelle. Tuttavia sono elevatissime le speranze che ripongo nella ricerca tanto che nel 2019 sono stata reclutata, su mia richiesta, nella sperimentazione finalizzata al trattamento della SM Secondaria Progressiva con il trapianto di cellule staminali neuronali nei ventricoli cerebrali. La sperimentazione è stata coordinata e finanziata dalla Fondazione e dall’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e da Revert Onlus guidata dal Professor Angelo Vescovi e dal Prof. Maurizio Leone. Per la prima volta al mondo siamo stati trattati in 15 con questa tecnica, a cui mi sono sottoposta con entusiasmo e fiducia seppur con la paura per i possibili rischi. È stata un’esperienza straordinaria che mi ha vista impegnata per un intero anno in ricoveri e accertamenti, monitorata prima e dopo l’intervento chirurgico. Sono fiduciosa che questo progetto scientifico porterà allo sviluppo di una terapia per la cura della SM e se questo avverrà sarà anche grazie al mio contributo.