Sig.ra Laura, malata di Sclerosi Multipla da 40 anni
Può condividere il percorso che l’ha portata alla scoperta della Sclerosi Multipla? Quali sono stati i primi sintomi e come ha vissuto il momento della diagnosi?
Mi sono ammalata a 19 anni, nel 1983 e ricordo chiaramente il giorno in cui i primi sintomi debilitanti si manifestarono.
Era una calda e serena mattinata di giugno quando mi recai nel giardino di famiglia per raccogliere le fragole. Tutto ad un tratto, iniziai ad avvertire un acuto mal di testa che gradualmente aumentava di intensità, tanto che mi resi conto di non riuscire a vedere più da un occhio. Preoccupata, presi una fragola e iniziai ad aprire e chiudere gli occhi, cercando di mettere a fuoco il frutto, nella speranza che si trattasse di un brutto sogno.
Non ottenendo miglioramenti, corsi in bagno per sciacquare il viso con dell’acqua, ma purtroppo senza alcun risultato. Presa dal panico, chiamai immediatamente i miei genitori, i quali reagirono con preoccupazione, specialmente mio padre, visibilmente scosso.
I miei genitori, preoccupati, mi accompagnarono da un loro amico, il dott. Romagnoli, che, dopo un approfondito esame oculistico, non rilevò alcuna anomalia e mi consigliò, data la situazione, una visita neurologica.
Mi rivolsi quindi all’ospedale San Raffaele, dove affrontai una serie di visite, esami e prelievi che diedero come diagnosi finale una nevralgia. Tuttavia, è importante sottolineare che, nel periodo in cui tutto ciò accadde, la sclerosi multipla non era ancora una patologia riconosciuta. Credo, pertanto, di essere stata tra le prime donne a cui fu diagnosticata.
L’incapacità di vedere da un occhio continuava a tormentarmi: era davvero insopportabile. Solo grazie a un’intensa terapia di cortisone riuscii a recuperarla anche se, dopo un mese circa emerse una nuova forma di sofferenza: il dolore alle gambe.
Quali sono gli aspetti più difficili della malattia nella sua vita di tutti i giorni? Come cerca di superarli? Ci sono degli aspetti con cui ha imparato a convivere o no?
Da ben quarant’anni convivo con la sclerosi multipla. Per essere precisi, questa malattia assume nel mio caso la forma di recidiva secondaria progressiva, che si traduce in un graduale e costante peggioramento della mia condizione fisica.
Ahimè, a causa della sclerosi multipla, ho dovuto affrontare sfide legate a diversi aspetti della vita quotidiana, tra cui attività che un tempo facevo spontaneamente, come le tranquille passeggiate. Da quando questa condizione ha preso il controllo della mia vita, mi stanco con facilità, soprattutto a causa del mio piede destro che tende a deviare verso l’esterno in una posizione chiamata supinazione. Nonostante tutto ciò, è fondamentale continuare andare avanti e sperare per il meglio. Attualmente, sto seguendo un percorso di fisioterapia con una dottoressa molto brava che mi sta fornendo un concreto supporto nell’affrontare al meglio le sfide quotidiane.
Revert Onlus si impegna da anni a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da Sclerosi multipla. Come siete entrati in contatto con Revert e in cosa vi ha sostenuto?
Ho avuto una buona dose di fortuna nella sfortuna: nonostante la sclerosi multipla, sono riuscita a sposarmi ben due volte! Ma è con Antonio, il mio attuale marito, che ho trovato un vero tesoro. Quando ci siamo incontrati tanti anni fa, non ho esitato a confessargli la mia condizione di salute. Sorprendentemente, lui fece finta di non sapere nulla, anche se in realtà era già a conoscenza della mia situazione. Questo gesto mi fece subito comprendere quanto gli stessi a cuore, e da allora è rimasto sempre al mio fianco, nonostante tutto.
Inoltre, è stato proprio lui a mettersi in contatto con Revert Onlus. Personalmente, Revert mi dà la speranza che un giorno le cose possano cambiare grazie all’arrivo della fase 2: un passo avanti fondamentale, non solo per me ma anche per i numerosi pazienti che lottano quotidianamente.
Come vive l’attesa per la fase 2 della sperimentazione e quali risultati si aspetta?
La speranza, confesso di non averla mai persa.
Desidero ardentemente che si compia questo importante passo in avanti e che la fase 2 di sperimentazione sia approvata quanto prima. Mi piacerebbe anche non pesare più sulle spalle di coloro che mi sono vicini, soprattutto mio marito Antonio che mi aiuta nella vita di tutti giorni.
