Le associazioni di pazienti possono farsi promotori o da tramite con i centri di ricerca per promuovere ricerca di qualità o, ancora, le reti di pazienti.
Anche internet può essere d’aiuto. Molti studi e progetti utilizzano il web proprio per far conoscere le attività in corso, dando possibilità di connettersi tra i pazienti stessi. Certamente questa è una strada più difficile e complessa e per la quale servono maggiori competenze e capacità.