Chi è Andrea Caffo oggi? Come Le piace presentarsi oltre la diagnosi?
Una persona che crede nella scienza e che vive con la convinzione che una soluzione verrà presto trovata. Al di là della diagnosi, mi sento una persona estremamente ironica, un marito rompiscatole e un papà che prova ad insegnare ai propri figli quanto ha da offrire loro, nonostante le mille difficoltà del caso.
Quali pensieri e sensazioni si sente di condividere riguardo al suo percorso, dalla diagnosi fino alla convivenza con la patologia?
Posso dire che nel mio percorso ho trovato fortunatamente tantissime persone capaci e dotate di umanità, anche se ho trovato un medico che tutto dovrebbe fare tranne che il medico in quanto non dotato di alcuna empatia verso il prossimo, però si sa che qualche mela marcia c’è sempre.
Ricevere una diagnosi di SLA equivale a ricevere purtroppo una sentenza di morte perché si tratta di una malattia fatale nel 100% dei casi e chi non la vive in prima persona non potrà mai capire le paure, le ansie e i pensieri che pervadono la mente sia di chi ne è affetto sia di chi vive quotidianamente accanto ad un malato. La SLA è una malattia subdola perché giorno dopo giorno ti porta via un pezzo del tuo corpo trasformandolo in una vera prigione: si rimane intrappolati nel proprio corpo quando la mente vorrebbe ancora fare di tutto.
Ma c’è speranza e la speranza si chiama ricerca scientifica: bisogna lottare e non arrendersi alla condizione imposta dalla malattia e bisogna fare di tutto perché gli studi clinici sulla SLA possano andare avanti e siano sempre di più.
A chi riceve una diagnosi di SLA dico di non abbattersi, di guardare i propri cari e trovare in loro la forza per andare avanti, di lottare per loro e per i loro sorrisi.
Certo non è facile ma bisogna provarci. Da sempre, e oggi ancor di più, il mio motto è “chi lotta può perdere, chi non lotta ha già perso”.
Come e perché è nata Post Fata Resurgo e cosa è Post Fata Resurgo?
Post Fata Resurgo è nata prima come un sentimento di rivalsa verso un destino beffardo: post fata resurgo è il motto dell’araba fenice capace di risorgere dalle proprie ceneri ed è utilizzato proprio come modo di dire quando si lotta per rifarsi contro il fato: incarna a pieno il desiderio di rivincita che un malato di SLA ha dentro di sé perché guarire da questa malattia sarebbe come rinascere a vita nuova.
Oggi Post Fata Resurgo è un’associazione, una no profit, che per quanto piccola possiede una propria identità ed è riconosciuta nelle varie sedi istituzionali, tanto da avermi permesso di fare una presentazione alla Commissione Europea sulle priorità relative alla salute pubblica e di sottomettere una petizione al Parlamento Europeo per attuare un piano d’azione contro la SLA. Inoltre mi ha permesso di diventare un Patient Expert presso l’EMA ed essere così coinvolto all’interno del Scientific Advisory Group Neurology per valutare il design degli studi clinici e il loro outcome, limitatamente ai potenziali trattamenti per la SLA.
La mia associazione è oggi parte della Coalizione Italiana SLA così come di quella Europea, delle Associazioni in Rete Telethon, dell’Alleanza Malattie Rare e del network EUPALS delle associazioni europee per la SLA.
Perché ha scelto di supportare Revert? Cosa l’ha convinto della mission/progetti?
REVERT per me rappresenta una delle eccellenze italiane e ho deciso di supportarla perché condivido a pieno il pensiero di voler invertire la rotta e “riavvolgere il nastro” per quanto riguarda le malattie neurodegenerative. Infatti ciò che mi ha spinto ad avvicinarmi a REVERT e supportarla è l’approccio di medicina rigenerativa che chiaramente fa da contraltare alla neurodegenerazione e sapere il livello di sofisticazione e di terapie avanzate utilizzate da REVERT mi fa credere con convinzione che la strada sia quella giusta per arrivare a una svolta decisiva nella lotta contro le malattie neurodegenerative.
Che messaggio vuole mandare a chi vuole sostenere la ricerca sulle malattie neurodegenerative?
La tecnologia avanza e mette a disposizione dei ricercatori e degli scienziati nuovi strumenti che permettono loro di effettuare nuove scoperte, dalla capacità di diagnosticare nuove malattie a quella di realizzare trattamenti efficaci per curare malattie considerate semplicemente incurabili. La ricerca scientifica è alla base del progresso di un Paese civile, senza la ricerca scientifica non si può garantire un futuro sano. La ricerca scientifica per molti malati rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza e deve essere condotta con rigore scientifico ma anche con estremo senso d’urgenza. Le malattie neurodegenerative possono colpire chiunque, indipendentemente dal genere, dall’estrazione sociale, dalla religione o dal colore della pelle: sono estremamente democratiche e proprio per questo devono rappresentare una priorità per chi si occupa di salute pubblica.
Qual è un traguardo realistico che Le piacerebbe raggiungere nei prossimi 12 mesi?
Mi piacerebbe che la lotta alla SLA facesse finalmente parte dell’agenda di Governo in modo tale da mettere in campo tutti gli strumenti necessari per comprendere e combattere questa malattia.
Inoltre vorrei che lo studio clinico STEMALS giungesse a conclusione con successo.
Se potesse cambiare una cosa nel modo in cui parliamo di SLA e ricerca, quale sarebbe?
Vorrei che si parlasse molto di più di SLA nei telegiornali, nei programmi TV, sulle riviste scientifiche, perché innanzitutto non sembra più essere una malattia così rara e poi non è assolutamente vero che è una malattia degli anziani visto che ci sono innumerevoli esempi di malati di SLA trentenni, quarantenni o addirittura ventenni.
E per quanto riguarda la ricerca vorrei appunto che ci fosse un programma governativo che coordini i vari centri di ricerca, finanziandoli, creando sinergie col mondo accademico e con il mondo privato. Così che la ricerca scientifica non si debba più basare su campagne di raccolta fondi organizzate dalle associazioni o sulle donazioni dei singoli cittadini ma su un programma strutturato e organizzato dal Ministero della Salute.
